Op het moment dat de oncoloog mij vertelde dat ik pas weer over vier weken naar het ziekenhuis hoefde te komen voor controle was ik superblij!

Vier weken geen gedoe aan mijn lijf, geen gesprekken met artsen, geen troep in mijn lijf!

Maar jeetje wat vliegen die weken voorbij. En dan ineens staan de afspraken met de oncoloog, chirurg en verpleegkundige oncologie weer op de agenda. Twee afspraken na elkaar want dat is efficiënt en de derde was gepland in de middag.

Op dat moment stond ik er niet bij stil dat de eerste afspraak een start is van een nieuwe behandeling, de tweede afspraak een oriënterend gesprek met de chirurg in verband met de nacontroles (jaarlijks) en de derde afspraak met de oncologisch verpleegkundige ter voorlichting van de hormoonbehandeling. Best wel pittig dus weer…

Nieuwe activiteiten brengen weer nieuwe situaties, nieuwe gevoelens.

Daar zat ik weer, met frisse tegenzin. Alsof ik weer in datzelfde ritme zat. De tweewekelijkse ziekenhuisbezoeken. Ik had mij wel een beetje voorbereid op de gesprekken, maar ik weet inmiddels uit ervaring dat het altijd weer anders loopt.

Hormoonbehandeling

Eens per dag, 2,5 jaar lang, moet ik een tablet slikken. Daarna volgt weer een periode van 2,5 jaar maar dan krijg ik een ander tablet. Kortom 5 jaar in totaal. Met deze (anti-) hormoonpil wordt het effect van oestrogeen geblokkeerd. Dat helpt om de eventueel aanwezige kankercellen te laten stoppen met delen. Maar het blokkeert ook de normale functies van oestrogeen.

Het slikken van de hormoonpillen komt er op neer dat je allerlei overgangsklachten kan krijgen en net als bij de operatie en de chemo is het afwachten waar ik last van krijg. Het loopt bij vrouwen uiteen van 0% tot 100%. Dusss….

Ik kreeg weer mooie, informatieve boekjes mee:

In de boekjes worden een aantal vragen beantwoord. Hieronder bespreek ik er een paar die voor mij eventueel van toepassing zijn als het gaat om de bijwerkingen:

• opvliegers
• stemmingswisselingen
• gewichtstoename

Opvliegers zijn niet echt te beïnvloeden. Dat is een kwestie van rustig blijven en wachten tot het overgaat. Al hoewel ik dat rode hoofd niet echt charmant vindt en ik mij ook nog goed kan herinneren dat wanneer mijn moeder een opvlieger kreeg en ik dat aan haar kon zien. Dan zag ik dat als een kans om haar daarmee te plagen. Oeps!

Stemmingswisselingen ontstaan omdat je minder endorfine aanmaakt net als tijdens de menstruatieperiode. Nu kan je dat compenseren met sporten en dagelijks bewegen, want dan maak je ook endorfinen aan waardoor je je prettiger gaat voelen. Zo heeft menig arts of sporter een boek geschreven over welk effect hard lopen heeft op depressieve gevoelens. Onder de term ‘Runningtherapie’ vindt je verschillende titels van boeken o.a. die van Bram bakker. Voor mij werkt hardlopen niet zo goed in verband met knieproblemen, maar fietsen cq wielrennen is voor mij hetgene waar ik energie van krijg. Hiervoor ben ik bij de fysiotherapeut aan het trainen.

Gewichtstoename is hopelijk te beïnvloeden. In de boekjes lees ik dat het een kwestie kan zijn van vocht vasthouden, maar dat het ook met je eetpatroon te maken kan hebben en of je voldoende beweegt. Veel vrouwen krijgen last van sugar cravings. “Tja dan is het kwestie van of je er aan toegeeft of niet” zei Marlies (specialistisch verpleegkundige Oncologie ). Ik ben dus heel benieuwd of het eetschema wat ik de afgelopen maanden heb ontwikkeld voor mijzelf afdoende is om ten eerste toe te komen aan voldoende energie, vitaminen en mineralen en ten tweede te zorgen dat ik niet al te veel ga aankomen.

Ik duik er bewust niet te veel in, omdat ik gewoon wil ervaren wat het met mijn lichaam doet. En op het moment dat ik storend ergens last van krijg ga ik mij er in verdiepen. Ik sprak namelijk een vrouw bij de medische fitness die al 2/3 maanden op weg was met de hormoonbehandeling. Zij had last van stijve gewrichten in haar handen en de afgelopen maanden was haar gewicht een beetje toegenomen. Dat laatste wilde ze nader bekijken of ze daar met de juiste voeding nog aanpassingen kon maken.

Ik ga op mijn blog wel over mijn ervaringen met de hoormoontherapie schrijven, want ik denk dat opvliegers, stemmingswisselingen en gewichtstoename voor veel vrouwen een echt issue is en misschien wel een reden om te stoppen met de hormoonpillen. Mijn oncoloog vertelde dat een groot percentage van de vrouwen uiteindelijk stopt met de hormoonbehandelingen. Soms zonder de artsen te consulteren en dat is volgens haar ‘zonde’ omdat er vaak wel een aanpassing gemaakt kan worden. Dus dit is wel iets om te onthouden. “I keep you posted.”

De eerste twee weken zal ik nog niet veel merken van de bijwerkingen, maar na een maand is dat al anders. Mijn specialistisch verpleegkundige Oncologie zal mij dan ook over een maand bellen voor een telefonisch consult. Zij vertelde mij dat ik na drie maanden wel redelijk kan vaststellen van welke bijwerkingen mijn lichaam last heeft, want dan heeft je lichaam de veranderingen opgemerkt en na 6 maanden zou ik dan ‘definitief’ kunnen vaststellen welke bijwerkingen op mij van toepassing zijn. Dat is voor mij dus in augustus 2019.

Een ander feitje volgens de website ‘Optimale gezondheid‘ is dat een verkeerde hormoonspiegel zoals een lage hoeveelheid oestrogeen bij vrouwen kan zorgen voor osteoporose. Ook verkeerde groeihormonen kunnen ervoor zorgen dat je lichaam calcium niet goed in zich opneemt.

Om die reden is er de mogelijkheid om eens per 6 maanden een medicijn te krijgen tegen botontkalking en een van de positieve aspecten is dat uit onderzoek is gebleken dat het heel goed preventief werkt tegen het ontstaan van botkanker. Maar elk voordeel heeft ook een nadeel en dat is dat het je kaakbot kan aantasten. Dus dat moet ik nog even bespreken met mijn tandarts.

Uit veel informatie blijkt weer hoe belangrijk je voedingsgewoonten zijn en de mate van beweging per dag.

Je voeding moet bijvoorbeeld voldoende calcium, kalium, vitamine C en vitamine D bevatten.

Calcium:

Het mineraal calcium (kalk) geeft stevigheid aan het skelet en gebit. Ook is calcium nodig voor het goed functioneren van de spieren en voor het geleiden van prikkels naar de zenuwen. Calcium is verder onder andere betrokken bij de bloedstolling, de celgroei en de hormoonstofwisseling. Daarnaast draagt het bij aan de energievoorziening van onze lichaamscellen.

Het is dus echt wel een essentieel mineraal voor je lichaam. Mineralen kunnen je lichaam zelf niet aanmaken. Je moet ze dus via je voeding binnen krijgen. Voor het opnemen van calcium is de vitamine D heel belangrijk anders neemt je lichaam de hoeveelheid calcium niet op. Met name zuivelproducten zijn rijk aan calcium. Ik eet plantaardig en neem dus geen zuivel. Daarvoor gebruik ik alternatieven als plantaardige melkproducten waaraan vaak calcium is toegevoegd.

Kalium:  Ik eet dagelijks een banaan in mijn fruit-smoothie waar veel kalium in zit (450 mg) en het bevat ook veel fructo-oligosacchariden. Deze bevorderen de mogelijkheid van het lichaam om calcium op te nemen en dit versterkt de botten. Dadels voeg ik ook toe aan mijn fruit-smoothie. Dat bevat ook veel kalium (16% van de AHD). Kalium zit ook in aardappelen, brood en groenten.

Vitamine D: 20 % haal je uit je voeding en de rest uit zonlicht. Het is belangrijk om tussen 11:00 en 15:00 uur buiten te lopen met een onbedekt hoofd om op die manier voldoende aan je vitamine D te komen. Dat onbedekte hoofd is op dit moment nog een klein probleempje, maar daar komt binnenkort verandering in. Mijn haar is al aan het millimeteren. Allemaal donsige stekeltjes.

Vitamine C: is in de eerste plaats belangrijk voor een goede weerstand. Daarnaast zorgt het voor gezonde botten, tanden, huid en bloedvaten. Het zorgt voor een goed functionerend zenuwstelsel en draagt bij aan de energievoorziening. Het zit in groente, fruit en aardappels.

Ziekenhuismodus

Het was een vrij intensieve dag waarin ik weer in de ziekenhuismodus zat. Ik merk dat het een bepaalde onrust brengt, maar ik ga het allemaal weer met open vizier tegemoet. Ik heb mij al een paar maanden geleden voorgenomen dat ik anticipeer op een probleem als het zich voordoet. Ik ga mij niet al te druk maken over dingen die ik niet weet en waar ik geen invloed op heb. En dat werkt voor mij tot nu toe erg goed.

Als ik vragen heb dan kan ik die aan de betreffende artsen stellen en dat doe ik dan ook. Op die manier houd ik ook regie over mijn eigen situatie.

Met de chirurg heb ik bijvoorbeeld besproken welke opties er zijn voor de controles en de borstreconstructie die ook nog in de pijplijn zit. Vlak na de tweede borstoperatie (borstverwijdering) vroeg ik mij namelijk af of het niet veiliger is om mijn rechterborst ook te laten verwijderen. De chirurg vond het een hele legitieme vraag, maar gaf aan dat ik nu niet hoefde te beslissen en eerst kunnen kijken hoe de tussentijdse controles verlopen. En dat wij dit gesprek ook over twee jaar kunnen hebben. Ik wist niet dat dat ook een optie was. Ik was in de veronderstelling dat ik de aankomende maanden moest beslissen.

Ik kan mij in deze strategie wel vinden, omdat het goed bij mij past.

Uitgaan van het positieve en alleen als het tegendeel blijkt neem ik rigoreuzere beslissingen.

X Liefs Liz

Photo by David Calavera on Unsplash