Deze blog is weer een terugblik naar het moment dat de uitslag kreeg naar aanleiding van alle onderzoeken, omdat ik denk dat sommige lezers van mijn blog misschien ook wel willen weten hoe het begin is verlopen…

Nadat ik bekomen was van mijn ‘mammografie’ in het ziekenhuis zat ik 2 dagen later, donderdag 5 juli, aan het bureau van de specialistisch verpleegkundige Petra D. van de Mamacare-afdeling.

Het waren spannende dagen geweest. 

Petra D. viel meteen met de deur in huis. “Uit het onderzoek is gebleken dat het inderdaad gaat om borstkanker.”

BAM!

De tranen sprongen in mijn ogen. Stilte en ongeloof.

Stiekem had ik daar van binnen een beetje rekening mee gehouden. Zo naïef als ik bij de biopsie op de behandeltafel had gelegen wilde ik mij niet meer voelen.

Het eerste wat ik natuurlijk wilde weten was: “Wat is de prognose?” “Wat kan ik mijn meiden vertellen?”

” Dit ga je overleven!”

‘Het gaat om een goed te behandelen vorm van borstkanker. Je bent er vroeg bij!’ en ze liet mij een tekening zien waarin je duidelijk kon zien in welk stadium van borstkanker de tumor zich bevond.

Wat ik fijn vond was dat ze meteen heel theoretisch inzicht gaf over wat nou eigenlijk borstkanker is en welke onderzoeken nog nodig waren voordat de operatie plaats zou vinden.

Het is een *hormoongevoelige tumor. Dus dat wordt hormoontherapie. De tumor is niet *eiwit gevoelig, dus hoef ik geen immunotherapie te ondergaan. 

‘Nou dat scheelt weer een behandeling’, dacht ik.

Petra D. vertelde verder dat het zou gaan om een borstbesparende operatie en vervolgens een traject van bestralingen. Dat traject zou plaatsvinden op de afdeling van het Antonie van Leeuwenhoek. Binnen het Spaarne Gasthuis Hoofddorp bevindt zich een afdeling van het AVL Het ziekenhuis heeft ook een nauwe samenwerking met dit ziekenhuis.

In principe was mijn lymfeklier schoon, maar tijdens de borstbesparende operatie zou de *poortwachterklier verwijderd worden en daaruit zou blijken of er wel of geen uitzaaiingen hebben plaatsgevonden.

‘Nooit geweten! Welkom in de rollercoaster van borstkanker.’

Stiekem was ik ook wel opgelucht dat het om een traject zou gaan dat echt wel goed te overzien was. De ‘Borstkanker-light’ versie. Een term die ik wel eens heb horen vallen.

Sterker nog, Rachel Franse, freelance journaliste, heeft er een boek over geschreven, ‘100 dagen kanker’. Een boek dat in oktober borstkankermaand is gelanceerd.

Er werd na ons eerste gesprek meteen een afspraak gemaakt voor de planning van de operatie.  Het was tegen de zomervakantie. Dus kwam er ook meteen een praktisch probleem; ‘Kan ik wel op vakantie? En zo ja, is dat medisch wel verantwoord?’

‘Ja hoor geen probleem, statistisch gezien, gezien wachttijden etcetera, is onderzocht dat een paar weken wachttijd geen significant effect heeft op het verloop van de tumor zoals in stadium 2,’ bevestigde de chirurg een week later nog even terwijl hij uitlegde hoe de operatie zou gaan lopen.

Diezelfde vrijdag, een week voor vertrek van de ‘Zomertour’ nog eventjes een MRI-scan laten maken zodat de bevindingen van de patholoog aan de hand van de echo en punctie bevestigd konden worden.

Ondertussen bleek tijden het bespreken van familieonderzoek dat er binnen de familie vaker sprake was geweest van borstkanker en er werd besloten dat het voldoende reden was om **DNA-onderzoek te laten doen op BRCA1 en BRCA2.

Dat betekende allereerst dat ik in snelheid tempo contact moest leggen met familieleden waar ik op dat moment weinig tot geen contact mee had, zoals familieleden in het buitenland. Tantes, nichten, achterkleinnicht. Mijn moeder heeft die taak meteen op zich genomen door eerst met mij te delen wat zij nog wist en vervolgens door contact te leggen met mijn famlie. Dat was echt heel lief, want het was voor mij te veel om dat ook nog op te pakken.

Maar het betekende ook dat mijn bloed met spoed naar het VU moest. Bloed laten prikken en hupsakee met spoed met koerier en al naar het VU. De operatie was over 4 weken. Dan moest duidelijk zijn of een borstbesparende operatie voldoende zou zijn.

Nog even voor de ‘Zomertour’. Op naar het VU, samen met Eva, mijn oudste dochter, voor een gesprek op de VU Polikliniek met de klinisch geneticus. De uitslag zou ik tijdens mijn vakantie telefonisch te horen krijgen, zodat ik nog tijd had om na te denken over het  ‘preventief verwijderen van mijn borst(en)’ of niet.

Dat weekend, 28 juli 2018, kon de ‘Zomertour’ beginnen, een autovakantiereis vanuit Zandvoort naar Esch naar Zuid-Duitsland, naar Slovenie naar Italie en via Zuid-Duitsland weer retour Zandvoort.

Ik wilde dat zo graag! De vrijheid voelen om te gaan en staan waar je wilt. Spullen mee, kids bij ons, alles in onze huurauto en gaan met die banaan. Ik had mij er echt op verheugd, want ik besefte heel goed dat er misschien wel weer een hele tijd overheen kon gaan voordat we weer zo’n rondreis konden gaan maken.

Nou dat was onze eerste en laatste vakantie met ons samen en onze meiden. Het werd een vakantie vol met spanningen. En dat lag niet aan onze meiden, want die genoten van alles wat wij samen deden. In eerste instantie kwam het door de tijd die er aan vooraf was gegaan natuurlijk en door de telefonische uitslag van het erfelijk onderzoek dat nog moest komen. Maar ook door de verandering die bij mezelf in gang was gebracht door de hele rollercoaster. Noem het maar ‘Transformatie’. 

MAAR….. Het goede nieuws was:

Ik bleek gelukkig niet erfelijk belast te zijn. Ik hoefde niet te beslissen of ik mijn boobies preventief zou willen laten verwijderen. Die uitslag was natuurlijk ook een enorme opluchting voor mijn meiden.

‘Hoe betrekkelijk deze uitslagen waren, bleek later in mijn traject.’

We hebben het hier over een tijdsperiode van 6 weken.

Rollercoaster it is!

Liefs X Liz

Links:

*Risicofactoren bij borstkanker

**Boek ‘100 dagen kanker’; Rachel Franse (48 jaar)

Interview met Rachel Franse in de Volkskrant >> De borstkanker-light die meeviel.

***Lees meer over erfelijke aanleg op >> brca.nl

Ervaringsverhaal Miranda (44)